Il progetto di vita rappresenta oggi uno degli strumenti cardine nelle politiche italiane in materia di disabilità, con un riconoscimento sempre più esplicito anche sul piano normativo. Per le famiglie, conoscerne i riferimenti legislativi e le modalità di attuazione è fondamentale per esercitare in modo pieno i propri diritti e partecipare attivamente ai percorsi di presa in carico. Il quadro normativo di riferimento Il concetto di progetto di vita trova fondamento in diversi riferimenti normativi, tra cui: Legge 5 febbraio 1992, n. 104 Rappresenta la norma quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone con disabilità. Introduce il principio della presa in carico globale e integrata. Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità (ratificata in Italia con Legge n. 18/2009) Rafforza il diritto alla piena partecipazione sociale, all’autonomia e alla vita indipendente. Decreto legislativo 66/2017 (e successive modifiche) Riguarda l’inclusione scolastica e introduce strumenti come il Piano Educativo Individualizzato (PEI), in raccordo con il progetto di vita. Legge 22 giugno 2016, n. 112 (“Dopo di noi”) Promuove misure per l’autonomia e la vita indipendente delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare. potenziato dal DLgs 62/2024. Legge delega 22 dicembre 2021, n. 227 e relativi decreti attuativi (in corso di implementazione) Introducono una riforma organica della disabilità, ponendo al centro il progetto di vita personalizzato e partecipato, basato anche sul modello bio-psico-sociale dell’ICF (Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute). Il progetto di vita nella riforma recente La riforma avviata con la Legge n. 227/2021 rafforza alcuni elementi chiave: centralità della persona con disabilità partecipazione attiva della famiglia integrazione tra servizi sanitari, sociali ed educativi valutazione multidimensionale dei bisogni definizione di un progetto di vita unitario, che superi la frammentazione degli interventi Il progetto di vita diventa così uno strumento formalizzato, con valore operativo e non solo teorico. Strumenti operativi collegati Nella pratica, il progetto di vita si intreccia con diversi strumenti già attivi: PEI (Piano Educativo Individualizzato) In ambito scolastico, definisce il percorso educativo e didattico personalizzato. Progetto individuale (art. 14, Legge 328/2000) Strumento previsto dai servizi sociali per la presa in carico globale della persona. Piani assistenziali e riabilitativi Definiti in ambito sanitario. L’obiettivo delle recenti riforme è integrare questi strumenti in un’unica visione coerente. Dove e come attivarlo Il progetto di vita può essere richiesto e sviluppato attraverso diversi canali: Servizi sociali del Comune di residenza In particolare per l’attivazione del progetto individuale ex art. 14 L. 328/2000 ASL / servizi sanitari territoriali Per la valutazione multidimensionale e la presa in carico clinica Scuola Attraverso i Gruppi di Lavoro Operativi (GLO) per la definizione del PEI Unità di valutazione multidisciplinari (UVM) Dove presenti, per la costruzione integrata del progetto È consigliabile formalizzare le richieste per iscritto, al fine di attivare i procedimenti previsti. Il ruolo delle famiglie: diritti e partecipazione La normativa riconosce esplicitamente il ruolo attivo delle famiglie. I genitori hanno diritto a: partecipare alla definizione del progetto essere informati e coinvolti nelle decisioni contribuire alla valutazione dei bisogni monitorare l’attuazione degli interventi La partecipazione non è solo auspicata, ma prevista come elemento strutturale del processo. Indicazioni operative per i genitori Per una partecipazione efficace, può essere utile: richiedere formalmente l’attivazione del progetto individuale mantenere un dialogo costante con scuola e servizi raccogliere documentazione sanitaria ed educativa aggiornata chiedere momenti di verifica periodica del progetto segnalare eventuali criticità o bisogni non soddisfatti Un approccio proattivo facilita la costruzione di percorsi coerenti e continuativi. Conclusioni Il progetto di vita rappresenta oggi un diritto esigibile e uno strumento operativo fondamentale per garantire inclusione, autonomia e qualità della vita alle persone con disabilità. Per le famiglie, conoscerne il quadro normativo e le modalità di attivazione significa poter esercitare un ruolo consapevole e incidere concretamente sul percorso di vita dei propri figli.